SXF: TERAPIAS ASISTIDAS CON CABALLOS (TAC)

Después de todas las entradas que he ido haciendo durante todo el cuatrimestre, llega el final de este blog; y por ello, ahora os hablo de lo que más conozco sobre este síndrome: la intervención asistida con caballos.

Cada domingo, un usuario de la asociación de terapias con caballos en la que trabajo, venia con toda la ilusión, a montar a Duque, el caballo con el  que compartía juegos durante 45 minutos. Las intervención estaba dentro de lo que se conoce como equitación terapéutica, la modalidad que trabaja aspectos cognitivos, emocionales y sociales.

Los objetivos terapéuticos en su caso, estuvieron relacionados con la integración (visual y auditiva), la atención conjunta y la comunicación funcional.


En este artículo hablan sobre el diagnóstico, las causas, las características y además, sobre las terapias alternativas, dimensión sobre la que se encuentran inmersas las TAC.

Espero que os sea útil.


El alumno X-Frágil


Muchas gracias por todo,

Sílvia.

SXF: Intervención mediante LIM

Aquí os dejo el programa, recordad que antes de usarlo con el paciente, estaría bien que lo usáriais vosotr@s con tal de saber instruirle bien y que no haya errores.

Espero que sea de vuestro agrado.

LIM X-Frágil

SXF: Buscando información

Siguiendo la misma linea que la semana anterior, me gustaría poder facilitaros webs y redes sociales sobre el síndrome, ya que es una de las mejores maneras e instantáneas de acceder a información sobre el mismo.

Recordaros que no es un síndrome común, forma parte de las conocidas como enfermedades raras y que la información muchas veces es limitada y de fuente poco fiable, por ello, hay que intentar asegurarnos de que aquellos datos que encontramos por internet corresponde con la realidad.

Si lo que se quiere es buscar información de índole médico, recomiendo bases de datos científicas y fiables como PubMed, PsycInfo, PsycArticles, etc. (Recordad que debéis de hacerlo desde un ordenador con acceso a las mimas, como los de las facultades o bibliotecas de las universidades).

A continuación, os adjunto los links a los que podéis acceder:

- Facebook:
Facebook de SXF en Barcelona

Facebook de SXF en Andalucía

Facebook de SXF en Balears

-Twitter:
Twitter SXF Madrid

-Webs:
Web oficial del SXF
Webs de libros de SXF

-Blogs:
Blog de SXF en Galicia
Blogs de SXF en País Vascos
Blog SXF

CONVIVIENDO CON EL X-FRÁGIL

Como profesionales nuestro principal interés es conocer a la persona con X-Frágil, intentando tener una visión global de cada caso pero siempre con la intención de tener la mayor información posible para realizar una intervención de calidad. Este hecho denota el interés por realizar a la perfección nuestro trabajo pero con ello, dejamos de lado la realidad del propio sujeto.

Esta realidad en la que el sujeto se ve inmerso, es el día a día, el manejo de la familia del propio trastorno, la convivencia con una persona con una discapacidad que incapacita tanto socialmente y cómo se conjuga todo ello, para que una familia pueda llevar una vida, lo más normal posible.

Por ello, la entrada de esta semana he querido mostrar un vídeo en el que se pueden ver este tipo de cosas.

Espero que sea de vuestro agrado.

SXF: Intervención logopédica

Una visión específica: CONCIENCIA FONOLÓGICA

Entrenamiento en conciencia fonológica

Kumin⁴⁴, propone algunos ejemplos de tareas que sirven para el entrenamiento fonológico en niños con SXF y SD.

Estímulos fonéticos iniciales: Se proporciona el primer sonido de la palabra. Por ejemplo, si se quiere que el niño pronuncie la palabra "Colonial", diga "K, K, K", como estímulo fonético inicial.

Palabras-estímulo que riman: Se presenta a los lectores una palabra-estímulo que rima con otra, con el propósito de ayudar a que el niño recuerde la palabra. Por ejemplo, la palabra-estímulo es "Ana", y el niño tiene que decir "La rana es amiga de_______"y el espacio se debe rellenar con "Ana".

Palabras-estímulo asociadas: Se sugiere una palabra conectada de alguna manera al significado de otra palabra. Por ejemplo, se puede decir

"Lápiz y_______" con la idea de ayudar al niño

a asociar significados se le presenta la palabra-estímulo "Papel" para que complete la frase. Las palabras opuestas como estímulos se usan con frecuencia; por ejemplo, "Arriba y_______", "Frío

Palabras-estímulo en secuencia: Se ofrece una palabra-estímulo que podría aparecer en una secuencia. Esta actividad es parecida a la tarea de completar preguntas, por ejemplo se plantea la palabra "teléfono" y a continuación la secuencia para ser completada "Habla por_________".

Estímulos visuales: Esta técnica puede adoptar diversos procedimientos.

-    Estímulos escritos (usar la palabra, parte de la palabra, o el sonido inicial de una consonante para producir un estímulo impreso).

-    Estímulos pictóricos (un dibujo o una fotografía se asocia con la palabra o la imagen del objeto).

-    Iconos como estímulos (un símbolo que podría evocar una palabra o concepto, tal como un ojo para recordar a un niño que debe mirar al hablante).

-    Estímulos en color para facilitar el aprendizaje (usar materiales con diferentes colores para señalar lo que hay que destacar en una tarea de estudio; usar marcadores fluorescentes, etc para asistir al niño en la tarea de aprendizaje).

Estímulos gestuales: Usar una señal manual o un apuntador como señal que puede evocar la palabra o el concepto; por ejemplo, levantar un dedo como señal de silencio o mantener levantadas las dos manos para solicitar ayuda.

SXF: Intervención logopédica

Una visión general de la intervención

 

El retraso del lenguaje suele ser el primer motivo de consulta (Artigas-Pallarés y cols., 2001). Es muy importante por ello iniciar precozmente un tratamiento logopédico en el que se tenga en cuenta tanto los aspectos de producción, como los aspectos pragmáticos del lenguaje.

 

El tratamiento debe ser individualizado. Antes de iniciar cualquier intervención es importante haber evaluado al niño y ver en qué áreas del lenguaje se debe intervenir. Algunos de los objetivos generales y estrategias pueden ser:

 

• Mejorar las dificultades sensoriales y praxis de toda la zona oral.

Se puede trabajar proporcionando la oportunidad de probar diversas texturas y sabores. Actividades como ejercicios con piruletas, hacer pompas de jabón, hacer sonar una harmónica, aprender a soplar, etc. También son útiles los ejercicios de producción de sonidos, como silbar, gruñir, o imitar sonidos de animales para conseguir movimientos con los labios y la lengua. Existe un programa de intervención que recientemente se ha aplicado a niños con SXF y que parece que está dando muy buenos resultados, denominado PROMPT de Deborah Hyden. Consiste en que a través de unos ejercicios y unos masajes específicos estimular y mejorar la propiocepción de toda la zona oral.

 

• Mejorar la inteligibilidad del habla.

Es frecuente que tengan dificultades en ordenar y secuenciar los sonidos. Tienen mayor dificultad para la producción de sonidos en una conversación que en palabras aisladas. También tienen dificultades en mantener el ritmo cuando hablan. Es importante ofrecerles un modelo de lenguaje adecuado que les sirva de pauta. Utilizar movimientos y actividades para enfatizar y exagerar el ritmo adecuado. La música puede ser útil. La entonación especial y rapidez en el habla, en ocasiones, es debida a la ansiedad y al déficit de atención. Es por este motivo que, cuando el niño está tranquilo, mejora su emisión de lenguaje. De ahí la importancia de iniciar las sesiones con actividades calmadas, y de su interés, para que pueda sentirse relajado.

 

• Mejorar las perseveraciones, comentarios tangenciales, mantener siempre un mismo tema de interés.

Es importante poder monitorizar la ansiedad, ya que muchos de estos aspectos aparecen cuando la ansiedad es elevada. Será de utilidad proporcionarle oportunidades para practicar diversas situaciones en las que debe utilizar el lenguaje. Orientar su lenguaje hacia otros temas en determinados momentos. Intentar reconducir la perseveración o ignorarla. Comprender lo que nos está intentando comunicar el niño es básico.

 

• Mejorar la respuesta a las preguntas que se le hacen.

Es mejor poder dar una pequeña pauta de lenguaje para que él inicie la respuesta, a hacerle una pregunta directa. Es de utilidad que pueda escoger entre dos cosas en lugar de preguntar una única cosa. Si se trabaja en grupo se debe tener en cuenta que aumentaremos la ansiedad del niño si le preguntamos primero a él. Durante el tratamiento se debe minimizar la necesidad del contacto ocular, con el fin de reducir la ansiedad.

 

• Mejorar los aspectos sociales del lenguaje.

Poder establecer una buena relación con el niño y trabajar con historias sociales le puede ser de gran ayuda. Es imprescindible, en ocasiones, sobreinterpretar las señales de los niños dándoles un sentido comunicativo apropiado según el contexto. La sobreinterpretación consiste en observar los movimientos, acciones, mirada, indicaciones, sonidos, vocalizaciones que hacen los niños aunque no tengan una clara intencionalidad comunicativa, dándoles un sentido comunicativo. Esto ayudará a aumentar el interés comunicativo del niño.

• Sabemos que estos niños responden muy bien a claves visuales.

Unir la clave visual con el modelo verbal puede ser muy positivo y de gran ayuda para estos niños. Intentar únicamente potenciar el lenguaje no es suficiente, por ello pueden utilizarse técnicas o estrategias de comunicación aumentativa. Éstas tratan de ofrecer un instrumento de comunicación que entiendan, que puedan utilizar, y que les sea funcional en la vida diaria. El hecho de poder usar un objeto, un signo manual o un pictograma ayuda al niño y a la familia a mejorar la comunicación.

 

El sistema PECS (Coleman, 2004) ofrece un programa estructurado en diversos niveles de ejecución para enseñar a usar dibujos y pictogramas para la comunicación. Lo más habitual es usar signos gráficos (imágenes  que representan palabras, con la palabra escrita en la parte superior), organizados sobre tableros o libritos de comunicación



BIBLIOGRAFÍA

Síndrome X-Frágil. Libro de consulta para familias y profesionales. Tejada, M.(2006) Edita: Real Patronato sobre Discapacidad (Madrid)



SXF: problemas médicos de interés logopédico

Repercusión en nariz, garganta y oído

En el síndrome existe una alteración en el tejido conectivo, que genera un problema en el oído al favorecer otitis de repetición a causa del mal drenaje de las trompas de Eustaquio. Las características faciales del síndrome (cara alargada y paladar arqueado) también favorecen las infecciones al modificar el ángulo de la trompa de Eustaquio y añadir otra dificultad al drenaje del oído medio.

Las infecciones pueden empezar durante el primer año y persistir hasta los 5 (se manifiestan por malestar y fiebre). La peor consecuencia es la pérdida auditiva y por su importancia con el lenguaje, se deberá de atender con precaución a esta problemática.

Manifestaciones oftalmológicas

Los problemas visuales que también se han presentado, pueden deberse también al tejido conectivo. Los problemas más frecuentes fueron estrabismo, problemas refractivos (miopía e hipermetropía) y algún caso aislado de nistagmo.

Problemas del sueño

Anteriormente se ha hablado de la gran capacidad de memoria que presenta este tipo de población, ello se debe al aumento del tamaño del hipocampo dónde, se segrega también la melatonina, cuya función es mantener de forma adecuada los ciclos de vigilia y sueño.

Pueden darse casos en los que aparezcan dificultades para iniciar el sueño o para mantenerlo de forma regular durante la noche.

Otro tipo de problemática es la tendencia a roncar, lo cual se produce por la hipotonía de la musculatura bucofaríngea que condiciona una obstrucción de la vía respiratoria. Puede deberse a hipertrofia amigdalar o adenoidea; otro trastorno relacionado es la apnea del sueño.

La repercusión en el niño de ambos es una mala calidad del sueño y una falta de oxigenación cerebral los cuales pueden agravar los problemas de atención, además de causar somnolencia y mal humor.

Problemas de integración sensorial

La IS es la capacidad para procesar la información que llega a través de los sentidos, un problema en ello puede conllevar una mala interpretación y respuesta coordinada entre ellos. Es común en el síndrome la dificultad para procesar información visuoespacial y suelen mostrar problema en distancias y relaciones espaciales, por lo que pueden perder el equilibrio fácilmente.

Les es incómodo el contacto visual, físico y pueden presentan una variable sensibilidad a texturas y temperaturas, así como al sonido y a la luz.

 

BIBLIOGRAFÍA

Ribate, M. P., Pié, J., Ramos, F. J. Síndrome de X-frágil. Protocolo de diagnóstico terapéutico pediátrico. 2010; 1: 85-90.
Brun, C., Artigas, J. Aspectos psicolingüísticos en el síndrome del cromosoma X-frágil. REVISTA DE NEUROLOGIA, 2001; 1: 29-32
Brun, C., Artigas, J. Aspectos médicos y neuropsicológicos del síndrome X-frágil. REVISTA DE NEUROLOGIA CLINICA, 2001; 1: 42-54